Na těchto stránkách Vám chci vysvětlit o jaké onemocnění se jedná a v případě Vaší jakékoliv pomoci žít život jak jen to jde...

Tuto video prezentaci vytvořila teta Nikol Gatingerová

a za to jí upřímně děkuji :-)

něco k zamyšlení.........

Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy, a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol... Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas...
Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení. Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky, protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze...
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení... Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života. Snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože jen tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno vydržet...

    " Život se neměří počtem nádechů a výdechů, ale chvílemi, které nám vzaly dech..."

 Akutně žádáme o POMOC- objevila se možnost léčby pomocí transferu kmenových buňek na Filipínách ... červen 2016 již Denisek podtoupil 3 aplikace a už má změny - zlepšení. Více info v rubrice "Novinky"

 Jmenuji se Denis Knebl a narodil jsem se 10.10.2002 v Ostravě-Porubě.

 Ve 4 letech mi bylo diagnostikováno na molekulární úrovni velmi vzácné onemocnění

 DMD - progresivní svalová dystrofie

 V součastné době není bohužel žádná možnost účinné léčby a tak se alespoň snažíme zpomalit průběh nemoci vitamíny a potravinovými doplňky, pravidelnými  návštěvami lázní a rehabilitací, což je jedinné co se může zatím dělat, i když je to pro mou rodinu velmi finančně nákladné.

Nyní se onemocnění projevuje tak, že již nejsem schopný žádné samostatné chůze, ani postavení na nožky či zvednutí.

Všichni doufáme, že progrese nemoci bude co nejpomalejší a v budoucnu se snad někde na světě najde lék.