Na těchto stránkách Vám chci vysvětlit o jaké onemocnění se jedná a v případě Vaší jakékoliv pomoci žít život jak jen to jde...

Tuto video prezentaci vytvořila teta Nikol Gatingerová

a za to jí upřímně děkuji :-)

něco k zamyšlení.........

Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy, a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol... Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas...
Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení. Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky, protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze...
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení... Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života. Snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože jen tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno vydržet...

    " Život se neměří počtem nádechů a výdechů, ale chvílemi, které nám vzaly dech..."

 Akutně žádáme o POMOC- objevila se možnost léčby pomocí transferu kmenových buňek na Filipínách ... červen 2016 již Denisek podtoupil 3 aplikace a už má změny - zlepšení. Více info v rubrice "Novinky"

 Jmenuji se Denis Knebl a narodil jsem se 10.10.2002 v Ostravě-Porubě.

 Ve 4 letech mi bylo diagnostikováno na molekulární úrovni velmi vzácné onemocnění

 DMD - progresivní svalová dystrofie

 V součastné době není bohužel žádná možnost účinné léčby a tak se alespoň snažíme zpomalit průběh nemoci vitamíny a potravinovými doplňky, pravidelnými  návštěvami lázní a rehabilitací, což je jedinné co se může zatím dělat, i když je to pro mou rodinu velmi finančně nákladné.

Nyní se onemocnění projevuje tak, že již nejsem schopný žádné samostatné chůze, ani postavení na nožky či zvednutí.


Všichni doufáme, že progrese nemoci bude co nejpomalejší a v budoucnu se snad někde na světě najde lék.

 

 

Anketa

líbí se Vám tato stránka a přináší Vám dostatek informací?

Kontakt

Denisek Knebl

denisek2002@seznam.cz

Transparentní účet vedený FIO bankou
2200923116/2010

https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2200923116

odkaz na FB stránku: Pomoc Deniskovi

číslo účtu: 670100-2209272700/6210 mBank
pro dary ze zahraničí:
IBAN- CZ 1162106701002209272700
BIC CODE- BREXCZPPXXX

Vyhledávání

Diskusní téma: Úvodní stránka

Datum 12.01.2016
Vložil Jana B.
Titulek Pozdrav Deniskovi

Ahoj Denisku, držím Ti moc palečky, aby jsi se vyléčil a vybral potřebné penízky. Vím ,že 300 Kč co jsem Ti dnes poslala není moc, ale věřím, že se najde víc hodných lidí ,kteří mají doma zdravé děti a když se na ně po přečtení tvého příběhu podívají , tak si uvědomí ,že ten největší poklad ,zdravé dítě, už doma mají a najdou v sobě cit, lásku, porozumění a ochotu pomoci těm ,kteří to opravdu potřebují!!!
Ze Kdyně tě zdraví a přeje hodně krásných chvil s tvojí milovanou rodinou Jana B.

Datum 12.01.2016
Vložil Kamil
Titulek Léčba ti pomůže

Denisku věřím, že peníze vybereme a léčba ti pomůže. Přeji hodně štěstí ;-)

Datum 15.01.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Léčba ti pomůže

Moc moc děkujeme ;-)

Datum 13.06.2014
Vložil Pharmc87
Titulek Good info

Very nice site!

Datum 09.06.2014
Vložil Pharma397
Titulek Good info

Very nice site!

Datum 05.06.2014
Vložil Smithk360
Titulek John

Just wanna remark on couple of general issues, The web site style is perfect, the subject matter is rattling excellent ddeebddebdfdcaff

Datum 21.11.2011
Vložil Lucka Stašová
Titulek kontakt na léčebnu

Ahoj Libuško, mám vás plnou hlavu, už jsem probírala s manželem ty penízky, tak se ti ještě do konce týdne ozvu, něco vymyslíme. A tady jsou čísla na léčebnu Košumberk: 469 648 101, Hamzova odborná léčebna, MUDr. Tauber, primář MUDr. Rusňák. Zkus to. Myslíme na Vás. Pa

Datum 17.11.2011
Vložil Ida ePtkova
Titulek Lècenì

V Piestanoch na Slovensku, je vhodnà rehabilitace pro vaseho synka. Je tam sredisko pràve pro tyto choroby, kde pùsobì Rusky inzinyr, ktery projektoval a je aktivnì kombinèza, kterà pomàhà svìm nadlecovànìm delat rehabilitaci a tak i chodit. Znàm jednu panì, co se synkem jezdì kazdy rok do Piestan a vysledky jsou viditelnè. Hodne stestì, pripojìm modlitbu. Srdecne, Ida

 

© 2011 Všechna práva vyhrazena.

Tvorba webových stránek zdarmaWebnode