Na těchto stránkách Vám chci vysvětlit o jaké onemocnění se jedná a v případě Vaší jakékoliv pomoci žít život jak jen to jde...

Tuto video prezentaci vytvořila teta Nikol Gatingerová

a za to jí upřímně děkuji :-)

něco k zamyšlení.........

Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy, a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol... Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas...
Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení. Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky, protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze...
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení... Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života. Snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože jen tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno vydržet...

    " Život se neměří počtem nádechů a výdechů, ale chvílemi, které nám vzaly dech..."

 Akutně žádáme o POMOC- objevila se možnost léčby pomocí transferu kmenových buňek na Filipínách ... červen 2016 již Denisek podtoupil 3 aplikace a už má změny - zlepšení. Více info v rubrice "Novinky"

 Jmenuji se Denis Knebl a narodil jsem se 10.10.2002 v Ostravě-Porubě.

 Ve 4 letech mi bylo diagnostikováno na molekulární úrovni velmi vzácné onemocnění

 DMD - progresivní svalová dystrofie

 V součastné době není bohužel žádná možnost účinné léčby a tak se alespoň snažíme zpomalit průběh nemoci vitamíny a potravinovými doplňky, pravidelnými  návštěvami lázní a rehabilitací, což je jedinné co se může zatím dělat, i když je to pro mou rodinu velmi finančně nákladné.

Nyní se onemocnění projevuje tak, že již nejsem schopný žádné samostatné chůze, ani postavení na nožky či zvednutí.


Všichni doufáme, že progrese nemoci bude co nejpomalejší a v budoucnu se snad někde na světě najde lék.

 

 

Anketa

líbí se Vám tato stránka a přináší Vám dostatek informací?

Kontakt

Denisek Knebl

denisek2002@seznam.cz

Transparentní účet vedený FIO bankou
2200923116/2010

https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2200923116

odkaz na FB stránku: Pomoc Deniskovi

číslo účtu: 670100-2209272700/6210 mBank
pro dary ze zahraničí:
IBAN- CZ 1162106701002209272700
BIC CODE- BREXCZPPXXX

Vyhledávání

Diskusní téma: Úvodní stránka

Datum 16.03.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Pomáháme, tedy jsme....

Jste prostě báječní!!! Děkujeme <3

Datum 15.03.2016
Vložil Naďa z východních Čech
Titulek Pomáháme, tedy jsme.....

Moji milí, jsem velice ráda, že se můj nápad uspořádat oslavu mých narozenín jako velkou sbírku ve prospěch tebe, Denisku setkal s pochopením a díky podpoře mých známých, kamarádů a přátel se podařilo vybrat dost peněz, které dnes zasílám jménem všech zúčastněných na tvůj účet. Přeji tobě i tvým blízkým hodně lásky, podpory a síly jít nelehkou cestou k vytčenému cíli. S láskou Naďa

Datum 16.03.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Pomáháme, tedy jsme.....

Vážená paní Naďo,
strašně moc Vám z celého srdce děkujeme za takovou obrovskou podporu a nádherný finanční dar Deniskovi... Přejeme Vám všechno krásné a nejlepší k narozeninám, především pak pevné zdraví. Vyřiďte také prosīm tisíceré Díky Vašim přátelům, kteří se také na pomoci podíleli. Jste úžasní!!!
DĚKUJEME ZA VAŠE "SRDCE NA DLANI" ❤️

Datum 07.03.2016
Vložil Barča
Titulek Hodně štěstí

Milý Denisku a maminko, jsem holka z Poruby, narozena přesně na den o rok později než Denis. Mám o dva roky staršího bráchu Kubu, který má těžkou srdeční vadu.Vím, co je strach rodičů o jeho zdraví. Kuba má štěstí, že může s námi ostatními běhat. Posíláme aspoň malý příspěvěk, aby se léčba podařila a mohl jsi po Porubě běhat s námi.Držíme pěsti. Bára, Kuba a máma

Datum 07.03.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Hodně štěstí

Milá Barunko, moc děkujeme za zprávu i pomoc. Tvému bráškovi posíláme hodně síly a ať jste všichni zdraví. :-)

Datum 16.02.2016
Vložil Zdenda a kol.
Titulek Podpora

Verime že se vše zlepší a přejeme hodně stesti.

Datum 17.02.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Podpora

z celého srdce Vám děkujeme!!!

Datum 12.01.2016
Vložil Josef z Chicaga
Titulek stesti

Denisy ,preji ti rychle uzdraveni a hodne stesti,a mamince a cely rodine taky,Hodne stesti !---Josef

Datum 14.01.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: stesti

Pane Josefe, mockrát Vám děkujeme!!!!

Datum 12.01.2016
Vložil Václav Drahoňovský
Titulek Modlím se za Deniska

Je mi strašně líto, když jsou děti nemocné nebo když je postihne nějaká podobná pohroma. Budu se za vás modlit, aby vše dopadlo dobře a něco málo vám přispěji. Sice to je kapka v moři, ale když nás bude víc...držím palce.

 

© 2011 Všechna práva vyhrazena.

Tvorba webových stránek zdarmaWebnode