Na těchto stránkách Vám chci vysvětlit o jaké onemocnění se jedná a v případě Vaší jakékoliv pomoci žít život jak jen to jde...

Tuto video prezentaci vytvořila teta Nikol Gatingerová

a za to jí upřímně děkuji :-)

něco k zamyšlení.........

Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy, a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol... Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas...
Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení. Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky, protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze...
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení... Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života. Snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože jen tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno vydržet...

    " Život se neměří počtem nádechů a výdechů, ale chvílemi, které nám vzaly dech..."

 Akutně žádáme o POMOC- objevila se možnost léčby pomocí transferu kmenových buňek na Filipínách ... červen 2016 již Denisek podtoupil 3 aplikace a už má změny - zlepšení. Více info v rubrice "Novinky"

 Jmenuji se Denis Knebl a narodil jsem se 10.10.2002 v Ostravě-Porubě.

 Ve 4 letech mi bylo diagnostikováno na molekulární úrovni velmi vzácné onemocnění

 DMD - progresivní svalová dystrofie

 V součastné době není bohužel žádná možnost účinné léčby a tak se alespoň snažíme zpomalit průběh nemoci vitamíny a potravinovými doplňky, pravidelnými  návštěvami lázní a rehabilitací, což je jedinné co se může zatím dělat, i když je to pro mou rodinu velmi finančně nákladné.

Nyní se onemocnění projevuje tak, že již nejsem schopný žádné samostatné chůze, ani postavení na nožky či zvednutí.


Všichni doufáme, že progrese nemoci bude co nejpomalejší a v budoucnu se snad někde na světě najde lék.

 

 

Anketa

líbí se Vám tato stránka a přináší Vám dostatek informací?

Kontakt

Denisek Knebl

denisek2002@seznam.cz

Transparentní účet vedený FIO bankou
2200923116/2010

https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2200923116

odkaz na FB stránku: Pomoc Deniskovi

číslo účtu: 670100-2209272700/6210 mBank
pro dary ze zahraničí:
IBAN- CZ 1162106701002209272700
BIC CODE- BREXCZPPXXX

Vyhledávání

Diskusní téma: Úvodní stránka

Datum 17.04.2017
Vložil Ivana
Titulek Pro Deniska

Na velikonocní neděli jsme ve zprávách viděli váš příběh, který velice zasáhl mou šestiletou dceru, která se rozhodla své penízky z pokladničky poslat Deniskovi. Ať se vám daří co nejlépe a přejeme hezké Velikonoce. Zdraví vás Ivana s dcerou Zuzankou

Datum 18.04.2017
Vložil Libuše
Titulek Re: Pro Deniska

Ivanko, máte skvělou dcerušku a Ty Zuzanko už teď máš krásné srdíčko plné lásky!
Moc Vám z celého srdce děkujeme a přejeme ať jste vždy zdravé a šťastné :-)

Datum 16.12.2016
Vložil Michaela
Titulek Příjemné vánoce

Chci jen touto krátkou cestou pozdravit a popřát aapoň trošku klidnější a příjemné vánoce Tobě a Tvé rodině a hlavně do budoucna, ať se uzdravíš a jste šťastni. Nevím jestli se to splní a moc Vám to přeji. Vím co je to přijít o dítě a tak mu dárek už nemohu dát, ale aspoň mohu pomoci o vánocích malým příspěvkem Tobě a ostatním. Tak se držte, zdraví Vás Michaela.

Datum 02.01.2017
Vložil Libuše
Titulek Re: Příjemné vánoce

Milá Míšo, moc Vám děkujeme a přejeme ať je tento Nový rok 2017 krásný a ať jste šťastná a zdravá.

Datum 01.11.2016
Vložil Marcela
Titulek Pro Deniska

Denisku ,jsi senzační kluk,jsi nas vzor a preji si aby jsi zacal chodit,a aby se nasel lék i pro naseho Vasika a tebe a ostatni co trpi touto nemocí.

Datum 21.10.2016
Vložil Dáša
Titulek Hodně štěstí

Přeji vám hodně štěstíčka . Ať je brzy líp. I maličký pokrok je úspěch :-)

Datum 19.11.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Hodně štěstí

Mockrát děkujeme :-)

Datum 21.10.2016
Vložil Patrik
Titulek Liberec

Ahoj milí Denisy ,
dnes jsem četl článek o tvé léčbě .
Je úžasné co jsi dokázal .
Držíme všechny palce co jde .
Už teď jsi vítěz.
Pozdravuj celou rodinu .
Pozdrav od Šáfú

Datum 19.11.2016
Vložil Libuše
Titulek Re: Liberec

Ahoj Šáfo,
moc děkujeme za Tvá krásná slova a také Vás moc zdravíme. Často na Vás myslíme :-)

Datum 15.03.2016
Vložil Naďa, Jan, Marta a Láďa
Titulek Pomáháme, tedy jsme....

Moji milí, náš příběh má pokračování a našli se ještě další dárci, proto jsme se s manželem rozhodli dar trochu zaokrouhlit a poslat dnes na váš účet. Přejeme také pokračování vašeho příběhu správným směrem a hlavně ten šťastný konec......

 

© 2011 Všechna práva vyhrazena.

Vytvořte si webové stránky zdarma!Webnode